Am 03.12. ist Internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen. Auch Multiple Sklerose (MS) kann zu Behinderungen führen, muss aber nicht. Viele MS-Kranke brauchen ihr Leben lang keinen Rollstuhl
Multiple Sklerose (MS) zählt zu den häufigsten entzündlichen Erkrankungen des Zentralen Nervensystems (ZNS) und zeichnet sich durch sehr unterschiedliche Symptome und Verläufe aus. Viele Menschen verbinden mit einer MS-Diagnose automatisch das Bild eines Rollstuhls – doch das entspricht nicht der Realität. AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., erklärt anlässlich des Internationalen Tags der Menschen mit Behinderungen, der jährlich am 3. Dezember stattfindet: „MS führt nicht zwangsläufig zu schweren Behinderungen oder zur dauerhaften Nutzung eines Rollstuhls“.
Moderne Therapien verändern die Prognose
Dank früher Diagnose und moderner verlaufsmodifizierender Therapien haben sich der Krankheitsverlauf und die Behandlungsmöglichkeiten der MS in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Die Symptome der Krankheit können sehr unterschiedlich sein, reichen von Fatigue (MS-bedingte abnorme Erschöpfbarkeit), über Sensibilitäts-, Gleichgewichts- oder Blasenfunktionsstörungen bis hin zu Mobilitätseinschränkungen. Je nach Schwere können unterschiedlich starke Behinderungen die Folge sein, die ein Hilfsmittel wie Rollator oder Rollstuhl notwendig machen. Doch das betrifft bei Weitem nicht alle MS-Erkrankten. Viele von ihnen brauchen ihr Leben lang keinen Rollstuhl.
Laut aktuellem MS-Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) ist der durchschnittliche Behinderungsgrad – gemessen am sogenannten EDSS-Wert (Expanded Disability Status Scale) – in den vergangenen zehn Jahren von 3,5 auf 2,5 gesunken. Der Wert beschreibt die Mobilität und Selbstständigkeit von MS-Erkrankten auf einer Skala von 1 bis 10: Bis zu einem EDSS von 4,5 ist die Gehfähigkeit weitgehend erhalten; ab etwa 6,0 werden Gehhilfen, ab 7,0 ein Rollstuhl notwendig.
Über die Hälfte aller 2023 im MS-Register dokumentierten MS-Erkrankten aus Baden-Württemberg hatten einen EDSS-Wert zwischen 0 und 2, waren also noch nicht oder nur minimal in ihrer Gehfähigkeit eingeschränkt. Auch bei den über 60-jährigen MS-Erkrankten lag nur bei 20 Prozent ein EDSS-Wert von 6,0 vor, heißt, sie waren zwar auf Mobilitätshilfen angewiesen, benötigten aber noch keinen Rollstuhl.
Rollstuhl erhält und erweitert den Bewegungsradius
Für Menschen mit MS, deren Bewegungsfähigkeit im Krankheitsverlauf stärker eingeschränkt ist, kann ein Rollstuhl den Bewegungsradius erweitern. Viele MS-Erkrankte nutzen ihn situativ: für längere Strecken, um Stürze zu vermeiden oder Kraft zu sparen. Mobilitätshilfen wie Rollstuhl, Rollator oder Gehhilfen ermöglichen Teilhabe am Berufsleben, am gesellschaftlichen Leben und im sozialen Umfeld. Das erkannte auch Ingrid, nachdem sie den Rollstuhl erst als Hilfsmittel akzeptierte, ihn später sehr schätzte. „Ich hatte diese irrationale Angst, wenn ich einmal im Rollstuhl bin, komme ich da nie wieder raus“, bekennt die Freiburgerin. „Ohne zu sehen, welche Möglichkeiten ich durch ihn habe. Erst durch den Rollstuhl konnte ich wieder am Leben teilnehmen.“ Ihre Erkenntnis: „Andere haben ein Auto, ich habe einen Rollstuhl.“
Fachliche Beratung durch Neurologen, Physiotherapeuten, Sanitäts- oder Rehabilitationsfachkräfte kann helfen, die individuell passendste Lösung zu finden. Nach ärztlicher Verordnung werden die Kosten in der Regel durch die Krankenkasse übernommen. Ein Rollstuhltraining kann zudem helfen, richtig mit dem Rollstuhl umzugehen, die Angst vor Hürden im Alltag wie Bordsteinkanten zu nehmen. Stereotype Formulierungen wie „an den Rollstuhl gefesselt“ oder „verurteilt zum Sitzen“ stigmatisieren und werden der Realität nicht gerecht. Menschen, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, erfahren durch ihn wertvolle Unterstützung im Alltag. Er gibt Selbstbestimmung, Mobilität, Teilhabe und Lebensqualität zurück.
Seit 1974 ist AMSEL Fachverband, Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Hier finden sie Unterstützung im Umgang mit der Krankheit und jederzeit aktuelle Informationen rund um die MS. Mehr auf www.amsel.de.
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AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. ist Fachverband, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für MS-Kranke in Baden-Württemberg. Die Ziele der AMSEL: MS-Kranke informieren und ihre Lebenssituation nachhaltig verbessern. Der AMSEL-Landesverband hat rund 7.200 Mitglieder, über 60 AMSEL-Gruppen und 15 Junge Initiativen in ganz Baden-Württemberg. Mehr unter www.amsel.de
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