Die Selbsthilfeinitiative zu ME/CFS und Fibromyalgie-Syndrom rät zu aktiver Unterstützung von Differentialdiagnostik und fachärztlicher Untersuchung durch Patienten und Ärzte.
Betroffene eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (Myalgische Enzephalomyelitis) oder einer Fibromyalgie erhalten nach einem Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderteneigenschaft oder einer Erwerbsminderung oftmals nicht die Ergebnisse, die sie sich zuvor vorgestellt haben. Einerseits hängt dies laut Sozialberater Dennis Riehle (Konstanz), Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu CFS und dem Fibromyalgie-Syndrom, an falschen Erwartungshaltungen, andererseits aber auch an fehlender Mitwirkung: „Einerseits setzen sich Betroffene mit ihrer subjektiven Leidensgeschichte nicht in Relation zu anderen Menschen, die oftmals noch sehr viel schwerer erkrankt sind und im Verhältnis mehr Ansprüche habe. Im Sozialstaat muss das Prinzip der Angemessenheit eben auch bedeuten, wonach Abstufungen vorgenommen werden. Das mag den Einzelnen nicht trösten, ist aber ein notwendiger Mechanismus für die Herstellung von Vergleichbarkeit und Gerechtigkeit. Andererseits versäumen viele Patienten aber auch, an der Differentialdiagnostik ihres CFS und der Fibromyalgie mitzuwirken. Wenn also keine Bereitschaft besteht, sich beispielsweise psychiatrisch begutachten zu lassen und damit eine Depression als Ursache für Erschöpfung und Schmerzen auszuschließen, dann muss sich das im Ergebnis nach den geltenden Bestimmungen des Sozialgesetzbuches auch nachteilig für den Antragssteller auswirken“, erklärt Berater Dennis Riehle. Zudem sollte der Erkrankte im Zweifel seine Beschwerden vom neurologischen oder orthopädischen Facharzt dokumentieren und attestieren lassen, denn eine Bescheinigung vom Hausarzt reicht in vielen Fällen nicht aus, weiß der 38-Jährige vom Bodensee genau.
„Zudem sollte der Befund nach den aktuell gültigen Klassifikationen erhoben werden, damit er wasserdicht ist. Und auch entsprechende Untersuchungen, beispielsweise eine Bildgebung des Kopfes, Biomarker oder eine anständige Anamnese, die Aufschluss über mögliche Ursachen der Erkrankung geben, müssen eingefordert und vom Patienten auch in Anspruch genommen werden. Betroffene sollten darauf achten, dass all ihre Beschwerden konkret in Ausmaß und Intensität festgehalten sind. Und auch das Ergebnis der klinischen Erhebung ist durch den behandelnden Arzt in einer Attestierung niederzuschreiben. Letztendlich geht es um die Symptome und deren Auswirkungen auf die Teilhabe und die Selbstständigkeit zur Lebensführung. Wegweisend sind also die Funktionsstörungen, weniger der Name der jeweils vorliegenden Erkrankung. Denn ihre Ausprägung kann im Einzelfall sehr unterschiedlich sein“, so Riehle. Auch sollte sich der Patient nicht vor einer Betrachtung der psychosomatischen Wechselwirkungen einer körperlichen Erkrankung verwahren. Denn sie bedeutet ja keinesfalls, dass man seelisch verrückt sei – wie oft behauptet wird. Letztlich gilt es herauszuarbeiten, welcher Ätiologie das eigene Krankheitsbild entspringt und ob es sich beispielsweise um eine vegetative Erschöpfung oder um ein qualifiziertes Syndrom handelt, das eben prognostisch und von seiner Dimension anders einzuordnen ist und damit auch zu anderen Ansprüchen führen kann. Nicht jede Müdigkeit ist ein CFS, nicht jeder Schmerz gleich eine Fibromyalgie-Erkrankung. Deshalb ist es wichtig, die durch Urteile und Rechtsprechung klar festgehaltenen Voraussetzungen für eine entsprechende Anerkennung von Leistungen zu erfüllen, wofür Mitarbeit des Patienten unerlässlich ist“, sagt der Betroffene Riehle.
Die Psychologische, Sozial- und Ernährungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos bundesweit unter der Webadresse www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar. Datenschutz und Verschwiegenheit werden gewährleistet.
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Die sogenannte Small-Fiber-Neuropathie ist eine neurologische Erkrankung der kleinsten unmyelinisierten Nerven in der Peripherie, also in den vom Körper am weitesten entfernt liegenden Bereichen. Diese ganz spezielle Unterform einer Polyneuropathie tritt in der Regel ab dem 50. Lebensjahr auf, kann allerdings in seltenen Fällen auch früher beginnen, weiß der Leiter der bundesweit tätigen Selbsthilfeinitiative zu Muskel- und Nervenerkrankungen, Dennis Riehle (Konstanz), der bereits mit 31 Jahren an der SFN erkrankte und darauf hinweist, dass die Schädigung insbesondere die in den obersten Hautschichten liegenden Nerven betrifft und aufgrund ihrer sensiblen Komponente anfänglich leicht mit einer Fibromyalgie-Erkrankung verwechselt werden kann: „Insgesamt ähneln sich die Schmerzen bei beiden Störungsbildern, weshalb ohne eine weitere Differentialdiagnostik kaum eine genaue Aussage darüber getroffen werden kann, um welche Krankheit es sich handelt“, erklärt der heute 37-jährige Journalist hierzu. Zunächst stehen ziehende und brennende Missempfindungen im Vordergrund, die nicht wirklich von vom myofaszialen Schmerz unterschieden werden können. Doch während es sich bei SFN um eine neurologische Erkrankung handelt, ist die Fibromyalgie dem schmerzmedizinischen Fachbereich zuzuordnen. Wenngleich diskutiert wird, ob die Small-Fiber-Neuropathie eine ursächliche Rolle bei der Entstehung der Fibromyalgie spielen kann, bleiben doch Unterschiede in Herkunft und Behandlung der beiden Erkrankungen. Entsprechend merkt Riehle an, dass nicht nur das Gesamtbild der Beschwerden entscheidend ist, sondern auch das Ergebnis der orientierenden Untersuchungen: „Im Gegensatz zu einer ausgeprägten Polyneuropathie sind bei der SFN die Elektroneurografie und die Elektromyografie lange Zeit unauffällig. So muss die Diagnose zumeist anhand der Auswertung einer Hautbiopsie gestellt werden“.
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