Die Selbsthilfeinitiative zu ME/CFS und Fibromyalgie-Syndrom rät zu aktiver Unterstützung von Differentialdiagnostik und fachärztlicher Untersuchung durch Patienten und Ärzte.
Betroffene eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (Myalgische Enzephalomyelitis) oder einer Fibromyalgie erhalten nach einem Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderteneigenschaft oder einer Erwerbsminderung oftmals nicht die Ergebnisse, die sie sich zuvor vorgestellt haben. Einerseits hängt dies laut Sozialberater Dennis Riehle (Konstanz), Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zu CFS und dem Fibromyalgie-Syndrom, an falschen Erwartungshaltungen, andererseits aber auch an fehlender Mitwirkung: „Einerseits setzen sich Betroffene mit ihrer subjektiven Leidensgeschichte nicht in Relation zu anderen Menschen, die oftmals noch sehr viel schwerer erkrankt sind und im Verhältnis mehr Ansprüche habe. Im Sozialstaat muss das Prinzip der Angemessenheit eben auch bedeuten, wonach Abstufungen vorgenommen werden. Das mag den Einzelnen nicht trösten, ist aber ein notwendiger Mechanismus für die Herstellung von Vergleichbarkeit und Gerechtigkeit. Andererseits versäumen viele Patienten aber auch, an der Differentialdiagnostik ihres CFS und der Fibromyalgie mitzuwirken. Wenn also keine Bereitschaft besteht, sich beispielsweise psychiatrisch begutachten zu lassen und damit eine Depression als Ursache für Erschöpfung und Schmerzen auszuschließen, dann muss sich das im Ergebnis nach den geltenden Bestimmungen des Sozialgesetzbuches auch nachteilig für den Antragssteller auswirken“, erklärt Berater Dennis Riehle. Zudem sollte der Erkrankte im Zweifel seine Beschwerden vom neurologischen oder orthopädischen Facharzt dokumentieren und attestieren lassen, denn eine Bescheinigung vom Hausarzt reicht in vielen Fällen nicht aus, weiß der 38-Jährige vom Bodensee genau.
„Zudem sollte der Befund nach den aktuell gültigen Klassifikationen erhoben werden, damit er wasserdicht ist. Und auch entsprechende Untersuchungen, beispielsweise eine Bildgebung des Kopfes, Biomarker oder eine anständige Anamnese, die Aufschluss über mögliche Ursachen der Erkrankung geben, müssen eingefordert und vom Patienten auch in Anspruch genommen werden. Betroffene sollten darauf achten, dass all ihre Beschwerden konkret in Ausmaß und Intensität festgehalten sind. Und auch das Ergebnis der klinischen Erhebung ist durch den behandelnden Arzt in einer Attestierung niederzuschreiben. Letztendlich geht es um die Symptome und deren Auswirkungen auf die Teilhabe und die Selbstständigkeit zur Lebensführung. Wegweisend sind also die Funktionsstörungen, weniger der Name der jeweils vorliegenden Erkrankung. Denn ihre Ausprägung kann im Einzelfall sehr unterschiedlich sein“, so Riehle. Auch sollte sich der Patient nicht vor einer Betrachtung der psychosomatischen Wechselwirkungen einer körperlichen Erkrankung verwahren. Denn sie bedeutet ja keinesfalls, dass man seelisch verrückt sei – wie oft behauptet wird. Letztlich gilt es herauszuarbeiten, welcher Ätiologie das eigene Krankheitsbild entspringt und ob es sich beispielsweise um eine vegetative Erschöpfung oder um ein qualifiziertes Syndrom handelt, das eben prognostisch und von seiner Dimension anders einzuordnen ist und damit auch zu anderen Ansprüchen führen kann. Nicht jede Müdigkeit ist ein CFS, nicht jeder Schmerz gleich eine Fibromyalgie-Erkrankung. Deshalb ist es wichtig, die durch Urteile und Rechtsprechung klar festgehaltenen Voraussetzungen für eine entsprechende Anerkennung von Leistungen zu erfüllen, wofür Mitarbeit des Patienten unerlässlich ist“, sagt der Betroffene Riehle.
Die Psychologische, Sozial- und Ernährungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos bundesweit unter der Webadresse www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar. Datenschutz und Verschwiegenheit werden gewährleistet.
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Diese Erfahrung macht auch die kostenlose, ehrenamtliche geführte „Psychosoziale Sprechstunde“. Deren Leiter, Dennis Riehle (Konstanz), verzeichnet in den letzten drei Monaten einen Anstieg der Hilfsgesuche um rund 35 Prozent: „Momentan erreichen uns etwa 20 Mails am Tag, in denen Klienten in Lebenskrisen um Unterstützung bitten und oftmals schon über ein halbes Jahr auf einen Platz beim Therapeuten warten. Wir können ihn keinesfalls ersetzen oder ein Pendant sein, aber vielleicht eine Überbrückungshilfe und zusätzliche Begleitung“, sagt der Psychologische Berater. Schlussendlich sei es an der Politik, dem Mehrbedarf zu begegnen und die Bedarfsplanung für Kassensitze von Psychotherapeuten und psychiatrisch-psychosomatisch arbeitenden Fachärzten endlich anzupassen, meint Riehle. Er sagt aber auch: „Viele Probleme in unserer Bevölkerung sind hausgemacht. Wir haben in einer Zeit des Wohlstandes und Krisenfreiheit verpasst, seelische Resilienz aufzubauen. Letztlich sind die Anforderungen an den Menschen nicht größer geworden, aber es fällt uns heute schwerer, uns adäquat und schnell genug an sie anzupassen, weil uns Widerstandskraft und Leidensfähigkeit abhandengekommen sind. Und auch der Umstand, dass wir mittlerweile über psychische Probleme offener reden und sensibilisiert sind, führt zu einer steigenden Nachfrage nach einer Therapie“.
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