Nicht allein bleiben mit einer unheilbaren Erkrankung – Unterstützung und Gemeinschaft finden

Am 16. September 2025 findet erstmals bundesweit „der Tag der Selbsthilfe“ statt, eine Initiative der NAKOS und ihrem Träger DAG SHG (Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.). Der Tag soll die Bedeutung des wichtigen ehrenamtlichen Engagements in den Fokus rücken. Denn vor allem die gesundheitsbezogene Selbsthilfe schließt Lücken im Versorgungssystem und hilft ganz konkret und individuell den Menschen, die Hilfe benötigen. AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., lebt Selbsthilfe seit 50 Jahren. 1974 rein aus der Selbsthilfe von MS-Betroffenen gegründet, unterstützt AMSEL heute als professioneller Fachverband und aktive Selbsthilfeorganisation Menschen mit Multipler Sklerose (MS) und ihre Angehörigen bei der Bewältigung des Alltags mit der unheilbaren Krankheit. Mehr auf www.amsel.de.

Über 300 Ehrenamtliche engagieren sich bei der AMSEL, sind in über 60 regionalen AMSEL-Gruppen wohnortnah und persönlich für MS-Kranke da. Die meisten Ehrenamtlichen sind selbst MS-erkrankt oder Angehörige. Sie wissen um die Herausforderungen, die diese Erkrankung mit sich bringt. Sie wissen, dass MS chronisch und unheilbar ist, ihr Verlauf ungewiss und die Diagnose Angst machen kann. Sie wissen, wie sehr der Austausch mit anderen Betroffenen ihnen selbst geholfen hat. So wie der 51-jährigen Carmen aus Leonberg, die mit 22 Jahren ihre Diagnose bekam. „Ich fühlte mich sehr allein damit“, erinnert sie sich, „heute erfüllt mich mein Ehrenamt bei der AMSEL über die Maßen, weil ich jungen Betroffenen ihre Ängste nehmen kann“.

Multiple Sklerose ist die häufigste entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Fünf bis sechs Menschen in Baden-Württemberg erhalten täglich neu die Diagnose MS, von der, nach aktuellen Schätzungen, 38.500 Menschen in Baden-Württemberg betroffen sind.

Selbsthilfe fördert Gemeinschaft und Gesundheitskompetenz

Selbsthilfe hilft Menschen, sich selbst zu helfen. Bereits 2018 ging u.a. aus der SHILD-Studie, einer vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten mehrjährigen Studie zur gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland, hervor, dass „das Gefühl, nicht alleine zu sein“ ein wesentlicher Kern der Selbsthilfe ist. Dieser Aspekt wurde in der Studie von in Selbsthilfegruppen aktiven Menschen am höchsten bewertet bei der Frage, welche persönliche Bedeutung ihre Selbsthilfegruppe für sie habe. Gefolgt von „offen über Probleme sprechen können“ und „von Erfahrungen anderer profitieren“. Doch Selbsthilfe trägt nicht nur zur seelischen Gesundheit bei, sie stärkt auch die fachlichen Kompetenzen. Denn die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe hatten der Studie nach im Vergleich zu Nicht-Mitgliedern auch ein höheres Wissen über sozialrechtliche Ansprüche und Regelungen sowie über medizinische Behandlungsleitlinien. Das Wissen um die Krankheit hilft Betroffenen, ihr Leben mit der Erkrankung selbstbestimmter zu leben, sie besser zu bewältigen. Selbsthilfe ist unverzichtbar, für unsere Gesellschaft und für die Menschen, die durch sie tagtäglich Hilfe erfahren.

AMSEL steht MS-Kranken im Umgang mit der Krankheit unabhängig, zuverlässig und kompetent zur Seite. Neben der persönlichen Selbsthilfe vor Ort bietet AMSEL auch digitale Selbsthilfe-Angebote, die niederschwellig, ortsungebunden und jederzeit nutzbar sind. Sie können gerade auch schwerer Betroffenen ein Fenster zur Teilhabe am sozialen Leben sein. Mehr auf www.amsel.de/social-media.

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AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. ist Fachverband, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung für Menschen mit Multipler Sklerose (MS) in Baden-Württemberg. Die Ziele der AMSEL: MS-Kranke informieren und ihre Lebenssituation nachhaltig verbessern. Der AMSEL-Landesverband hat rund 7.200 Mitglieder, über 60 AMSEL-Gruppen und 15 Junge Initiativen in ganz Baden-Württemberg. Mehr unter www.amsel.de

Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Aus bislang noch unbekannter Ursache werden die Schutzhüllen der Nervenbahnen an unterschiedlichen Stellen angegriffen und zerstört, Nervensignale können in der Folge nur noch verzögert oder gar nicht weitergeleitet werden. Die Symptome reichen von Taubheitsgefühlen über Seh-, Koordinations- und Konzentrationsstörungen bis hin zu Lähmungen. Die bislang unheilbare, aber mittlerweile behandelbare Krankheit bricht gehäuft zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr aus.

MS in Zahlen: 38.000 MS-Kranke in Baden-Württemberg, 3,4 MS-Kranke pro 1.000 Einwohner in Baden-Württemberg, 2.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Baden-Württemberg, 5 – 6 Diagnosen täglich in Baden-Württemberg, 280.000 MS-Kranke deutschlandweit, 1,2 Mio. MS-Kranke europaweit, 2,9 Mio. MS-Kranke weltweit

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